Memoria de mi enfermera XXXIV: Mi capacidad individual... ¡Ponte en mi lugar!

Te propongo un juego.

Te propongo que te pongas en mi lugar. Da igual mi nombre, mi edad o mi sexo.

Atrévete...

Cierra los ojos e imagina que no puedes ver... camina por tu casa. Seguro que si no recuerdas bien todos los obstáculos te tropezarás... y abrirás los ojos; seguro que sonreirás aliviado. Tápate los oídos y pon la televisión o asómate al balcón y mira cómo cae la lluvia o ladra aquél perro. Sí, da la sensación de que tienes la cabeza bajo el agua, pero en cuanto retiras las manos de tus orejas el sonido vuelve a dar luz a tu entorno.

Prueba ahora a sentarte en una silla e imagina que no te funcionan las piernas o que tampoco te funcionan los brazos. Imagina una calle llena de altos bordillos y calcula cómo podrías subir a la acera con la ayuda de unos bastones.

Hazte a la idea ahora de que, en lugar de que tu cociente intelectual haya sido el que te ha permitido llegar donde lo has hecho a la misma velocidad que lo has logrado, hubieras sido más lento, los conocimientos tuvieran más dificultad para iluminar tu intelecto... 

Imagina y ponte en mi lugar.

Si eres capaz de ponerte en mi lugar quizá seas capaz de entender lo que sufro todos los días. Pero cerrando los ojos o tapándote los oídos no podrás comprender la incomprensión, el rechazo ,incluso, que sufro desde que tengo memoria, los obstáculos que he tenido que salvar en esta vida para llegar a donde estoy hoy.

Recuerdo, cuando era muy pequeñito a mis padres llorando porque era más lento, porque no caminaba como los demás o a la misma edad; cuando entendieron que no escucharía sus nanas al mecerme para dormir o cuando no fijaba mis ojos en sus manos cuando me hacían los lobitos... Imagínate a ellos, su dolor, su angustia y su inquietud cuando conocieron por fin por qué yo era distinto. Mi sufrimiento y mi padecer cuando algún niño no quería jugar conmigo en el parque o sentarse a mi lado en el cole...

Pero, ¿sabes? no quiero que veas sólo lo que no soy capaz de ver, oír, caminar o entender, no. No quiero que veas sólo lo que he tenido que trabajar y esforzarme para llegar a lo que hoy soy y tú ves. 

Lo que realmente quiero es que veas, que observes todo lo que soy capaz de hacer. Lo bien que me apaño para poder caminar sólo por la calle con la única ayuda de un bastón o un perro guía. O cómo soy capaz de leer un texto tan rápido como tú sólo con mis dedos en un formato de Braille.  O lo bien que me muevo por la ciudad con mi silla de ruedas... incluso juego al baloncesto y al fútbol. O como, aún teniendo una trisomía 21, he sacado mis estudios, vivo con mi amigo Dani y tengo un trabajo que me encanta y en el que me valoran, me aprecian.

Sólo quiero que veas todo lo que soy capaz de conseguir. Con mi esfuerzo, sí, y la ayuda de mi familia. Con la ayuda de todos. Y también quiero que no olvides lo mucho que soy capaz de aportar a esta sociedad. Necesito tu ayuda y la de todos, cierto, pero a cambio soy capaz de aportar tantas cosas y tan variadas que nadie aún ha podido dibujar mis límites... ni los de nadie que tenga un discapacidad.

Te propongo este juego, sí.

Ponte en mi lugar.

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Discapacidad es un término muy amplio que, como todo en esta vida, limita en exceso lo que esconde detrás, las personas que hay detrás. En la web de COMCENFECYL, encontramos esta definición de discapacidad:

«Una discapacidad es "toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma y dentro del margen que se considera normal para un ser humano".
La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una normal actividad rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa la objetivación de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones a nivel de la persona.
Según la CIF (2001) discapacidad “ son las consecuencias de las deficiencias desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo”, es decir engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación social.»

En este sentido, debemos comprender que no existe un tipo concreto de discapacidad, que hay tantos tipos como deficiencias físicas, psicológicas o sociales que sufra cada persona. Es un concepto distinto a minusvalía, que es el reflejo o manifestación social de cada discapacidad y que impide a la persona el desarrollo de un rol social, un rol esperado en base a su edad, sexo, factores sociales y culturales.

Como resumen, obtenido también de la web indicada más arriba, 

DEFICIENCIA = TRASTORNO A NIVEL DE ÓRGANO

DISCAPACIDAD = TRASTORNO A NIVEL DE PERSONA

MINUSVALÍA = TRASTORNO A NIVEL DE SOCIEDAD

Supongo que esto, que sólo es teoría y en algunos aspectos un poco espesa o farragosa, puede alejar del que es mi propoósito en esta entrada: que entendamos que tras cada deficiencia-discapacidad-minusvalía hay una persona que lucha a diario con una desventaja que muchos de nostros no tenemos y que por ello, su esfuerzo es mucho mayor que el de la mayoría de nosotros para llevar una vida normal, una vida completa.

Así, poniéndonos en su lugar entenderemos muchas cosas... es un ejercicio mental que produce buenos frutos porque, al comprender lo mucho que se esfuerzan cada día, ayudaremos a hacerles un hueco en nuestra sociedad, ésa que ha llegado a un punto tan ridículo y vacío, que sólo acepta sin reparos a los que considera perfectos y sin mácula. Con una buena dosis de empatía conseguiremos que todas las personas que sufran una discapacidad completen nuestra vida, proque sólo en la diferencia, en la diversidad, una sociedad está completa y sus resultados, sus conquistas son auténticamente un éxito de todos.

Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Luchemos juntos por ello.

Para saber más:

• COCEMFECYL
• CERMI. Convención ONU
• Servicio de Información sobre Discapacidad
• DISCAPNET

Hay muchísimas más, pero para tomar contacto con el problema y sus soluciones, creo que estas son suficientes. Las he seleccionado por un criterio tan poco científico como su acceso en los buscasdores en Internet.

Y, por ahora, nada más.