No seas «paciente»... Sé persona con enfermedad o usuario activo

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Este artículo lo escribí y publiqué el 13 abril de 2015, pero lo recupero por lo actual de su tema...

Todo el que me lee o que me ha escuchado recientemente sabe que no me gusta el concepto de «paciente». Sé que es un concepto legal, jurídico o administrativo, pero en el día a día no me gusta llamar a las personas que atiendo «paciente» Prefiero utilizar otras palabras más adecuadas y, para mí, más acertadas como «persona con enfermedad», en caso de que realmente lo esté o «usuario»... Sí, sé que esta última a muchos no les gusta. Pero es exacta y real: las personas que acuden a los servicios de salud para vacunarse o hacerse una revisión ginecológica o de la vista o para control de colesterol..., personas presuntamente sanas, son usuarios de la sanidad.
      En definitiva... no me gusta el concepto de «paciente» y me quedo con el de persona, sana o con enfermedad, «usuario» o «enfermo». Ojo, no intento imponer estos conceptos. 
       ¿Por qué no me gusta el concepto de «paciente»? Para mí es un término obsoleto y clarificador de lo que hasta ayer fue la sanidad tradicional: «paciente» es persona pasiva, que se deja tratar y cuidar por los profesionales de la salud, que acepta diagnósticos, tratamientos y planes de cuidados de enfermería porque quien se los proporciona es un profesional de la salud y está avalado por su saber, por su ciencia... «Paciente» es un concepto PASIVO. Yo prefiero encontrarme personas activas en sus procesos de salud y enfermedad. Prefiero personas que atienden de forma activa a lo que los profesionales de la salud les ofertamos, que plantean sus necesidades y sus preferencias a la hora de ser atendidos, tratados, cuidados... Una persona que trabaja CON los profesionales de la salud y que no se deja llevar por la inercia del sistema. Que plantea alternativas a los cuidados, que enseña a otras personas que tienen sus mismos problemas de salud. 
      Me fijo en personas como Ana Hidalgo (Vivir con Insuficiencia Renal) o como Daniel Royo (Diabetes tipo 1)  y creo que los profesionales de la salud debemos cambiar el registro. La persona, sana o con enfermedad, debe ser un elemento fundamental en nuestro trabajo y no un ente pasivo al que le cubrimos con el manto protector de nuestro saber. Los servicios de salud deben ser diseñados y planteados teniendo en cuenta a las personas que atendemos...
       Un ejemplo reciente: prescripción enfermera: ¿Le han preguntado a los enfermos qué opinan de este tema? ¿Les han preguntado a las personas con procesos crónicos cómo se sienten al ser atendidos por las enfermeras y qué opinión les merece la atención+prescripción que ya realizan enfermeras desde hace lustros? Estoy segura de que no... en esa negociación faltan muchos representantes de la enfermería y faltan los cuidadores y personas con enfermedad y usuarios de la sanidad. Nadie les ha preguntado qué opinión les merece la prescripción que ya realizan las enfermeras desde hace un mínimo de 25 años y medio, que es lo que llevo yo ejerciendo...
      Ese trabajar de espaldas a los personas es lo que lleva a que muchas personas enfermas salgan de las consultas hoy día, y de forma sorprendente, teniendo muy claro su diagnóstico y a veces hasta el tratamiento, pero sin saber cómo deben cuidarse en el día a día, teniendo dudas en cómo deben llevar y diseñar sus dietas, su ejercicio físico diario, sus relaciones sexuales, cómo planear las vacaciones y todas esas cuestiones cotidianas que siempre se ven alteradas por una enfermedad aguda, pero sobre todo que siempre se ven trastocadas por el enorme elenco de enfermedades crónicas. Se nos olvida en las plantas de los hospitales y en las consultas de primaria que esa persona con su flamante (o no) enfermedad vive a diario una vida con un sinfín de actividades cotidianas, con un trabajo u oficio, con unas expectativas de vida, con unas costumbres y rutinas que casi siempre la enfermedad modifica, altera o trastoca definitivamente.
      En mi blog las menos, pero sobre todo por mail recibo consultas de personas con enfermedad o cuidadores de enfermos (casi todos con procesos renales crónicos) que no saben cómo llevar la dieta para enfermos ERC, que no saben cómo cuidar su fístula, que no saben si pueden irse de vacaciones, que no saben si entrarán en diálisis y como les alterará esto su VIDA... y siento mucho pesar e impotencia, porque eso sí, todos saben su cifra de creatinina y su urea y su colesterol... pero todos me preguntan con angustia y temor sobre qué hacer en su día a día. Las personas con enfermedad son tratados como pacientes en las consultas y en las plantas. Si les viéramos como personas creo que esto no sucedería: no dejaríamos que ninguna se fuera a casa con dudas o angustias y les proporcionaríamos una vía activa de comunicación con  nosotros para que puedan ir solventando las cuestiones que les puedan surgir una vez recuperada su rutina. Les prescribiríamos APP's y blogs/webs que traten sobre su proceso y les derivaríamos a «escuelas de pacientes» o centros donde les proporcionaran la formación y herramientas que facilitaran el manejo de su proceso... Les facilitaríamos lo necesario para ser personas activas y expertos de su enfermedad.
      Creo que debemos cambiar el registro y plantearnos de una vez por todas y de forma real qué tipo de persona tenemos enfrente y qué necesita de nosotros como profesionales, cada uno en la medida de su individualidad.
      Dejemos de ver a PACIENTES y veamos PERSONAS. 

Y, por ahora nada más. Cuidaos, por favor...

Editado para corrección de errores y erratas, el 19 noviembre 2018

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